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这篇名为《“我的数字孪生”：一种用于个性化心血管疾病风险预测和情景探索的隐私保护框架》的文章，提出了一种创新的框架，旨在利用健康数字孪生技术和个人健康环境，实现个性化的心血管疾病（CVD）风险预测和情景模拟，同时严格保护患者数据隐私。该框架解决了当前心血管疾病预防面临的诸多挑战，例如数据整合、隐私保护和可扩展的患者参与等问题，为主动的、个性化的心血管诊疗提供了一种可扩展的解决方案。

 

核心概念与方法:

 

“我的数字孪生”框架的核心在于整合健康数字孪生技术和“个人健康环境” 。健康数字孪生技术通过创建患者特定状况的虚拟模型，实现个性化风险评估、结果预测和情景探索。“个人健康环境”则作为患者访问其健康数据的平台，赋能患者参与到健康管理中。为了保护数据隐私，“我的数字孪生”采用联邦学习技术，允许在分布式数据集上训练预测模型，而无需传输原始数据。这使得多个医疗机构可以协作进行研究，同时遵守隐私法规。

 

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文中提出的数据协调框架，基于快速医疗互操作性资源 (FHIR) 标准，解决了健康数据中存在的语义和格式不一致问题。该框架利用FHIR profile统一数据格式，确保了预测模型与个人健康环境中数据的互操作。这对于整合来自不同来源的数据至关重要，因为医疗数据通常分散在不同的系统和格式中。

 

架构设计与实现:

 

“我的数字孪生”的架构主要包含两个部分：个人健康环境和研究环境。个人健康环境是面向用户的界面，允许用户输入健康指标，并接收模型生成的个性化见解，例如风险评估和建议。用户还可以通过模拟不同的生活方式变化来探索不同的健康情景。

 

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研究环境则是一个基于“个人健康列车” 概念的分布式基础设施，利用联邦学习框架Vantage6进行模型训练。在这个架构中，敏感数据保留在各自的机构中，算法则通过安全网络访问这些数据进行计算，最终只返回聚合后的结果。这种设计确保了数据隐私和安全。
为了确保数据的一致性，“我的数字孪生”框架在将新的数据集整合到研究基础设施之前，会进行数据协调。这个过程使用与个人健康环境相同的FHIR profile作为目标格式，并利用FHIRPath语言来定义数据提取和转换规则。通过这种方式，可以确保模型训练数据与预测输入数据的一致性，提高模型的可靠性和准确性。

 

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验证与结果:
文中展示了概念验证，利用“生命航线”数据集，训练了一个具有10年随访期的心血管疾病预测模型。虽然该模型尚未达到临床应用的水平，但它有效地证明了“我的数字孪生”框架在数据协调和隐私保护预测建模方面的可行性。该验证过程突出了数据协调过程的复杂性，特别是针对纵向观察性研究数据，需要处理数据结构、术语和测量单位等方面的不一致性。

 

文章详细描述了如何开发一个通用的、可重用的数据协调框架，以应对不同数据集结构的挑战。该框架强调了可靠性和鲁棒性，并支持使用软件工程的严谨方法来开发数据配对规则，从而提高数据协调过程的效率和准确性。

 

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意义与展望:
“我的数字孪生”框架为主动的、个性化的心血管疾病预防提供了一种可扩展的解决方案。它通过整合健康数字孪生技术、个人健康环境和联邦学习技术，解决了数据整合、隐私保护和患者参与等关键挑战。该框架的成功实施，有望改善心血管疾病的预防和管理，并为其他慢性疾病的管理提供借鉴。

 

然而，该框架也面临一些挑战，例如需要持续维护和更新数据协调框架，以及需要解决模型解释性和可信度等问题。未来的研究方向包括改进模型的准确性和效率，扩展到更多类型的疾病和健康指标，以及探索更有效的患者参与策略。总之，该框架为个性化医疗和预防医学的发展提供了新的思路和方法。该框架的实施将推动心血管疾病预防从反应式向主动式转变，从而降低心血管事件的发生率并减轻医疗负担。此外，该框架的开放性和可扩展性为未来在其他疾病领域的应用提供了可能性。